»Že lansko leto se, zaradi covid ukrepov, po Trbovljah nismo mogli sprehoditi z rdečimi baloni. Tudi letos nam je covid situacija onemogočila pravočasno organizacijo klasičnega pohoda po mestu,« pravijo orgnizatorji pohoda z rdečimi baloni in vabijo, da drugače obeležijo dan redkih bolezni v Trbovljah.

Z dogodkom želijo spomniti, da so otroci s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi še vedno med nami. V teh težkih časih so še bolj odrinjeni na rob, saj so v času zaprtja države še težje prišli do pripadajočih terapij in ustrezne pomoči.

Ozaveščanje o redkih boleznih je bistvenega pomena, saj starši pogosto ob postavljeni diagnozi otroka ostanejo povsem sami. Brez ustrezne pomoči pa se v breznu, v katerem se znajdejo čez noč, izredno težko obrnejo po pomoč in usmeritve.

Ob dnevu redkih bolezni ozaveščajo o več kot 7.000 redkih boleznih, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev. Mnogo med njimi je otrok. Za večino teh bolezni ne poznajo učinkovitega zdravljenja, vendar jih lahko s presejalnimi testi zgodaj odkrijejo ter z ustrezno nego izboljšajo kakovost življenja bolnika in podaljšajo njihovo pričakovano življenjsko dobo.

»V petek, 4. marca, ali v soboto, 5. marca, se obleci v rdečo barvo in pomagaj ozaveščati o redkih boleznih. Na svoj balkon obesi rdeč balon ali se sprehodi po Trbovljah po poti rdečih balonov, ter si oglej razstavo otrok OŠ Tončke Čeč, OŠ narodnega heroja Rajka Hrastnik in OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje, ter razvojnega oddelka Vrtca Trbovlje v avli Delavskega doma Trbovlje in v Knjižnici Toneta Seliškarja. S svojimi otroki lahko tudi izdelate svoj rdeč balon iz papirja ali drugih materialov in ga nalepite na okno v podporo vsem posebnim otrokom,« pravijo organizatorji.

V soboto, 5. marca ob 11. uri bo na mladinskem oddelku Knjižnice Toneta Seliškarja pravljična ura ob dnevu redkih bolezni. Za objave na socialnih omrežjih lahko uporabite ključnika #rdecibalonitrbovlje #danredkihbolezni.

Bodi glas naših posebnih otrok z redkimi boleznimi, ozaveščaj, informiraj in podpiraj!

Oglejte si posebno povabilo robotke Eve na tej povezavi.

Savus

Foto: organizatorji akcije