Zadnji dan meseca februarja obeležujemo mednarodni dan redkih bolezni. Na pobudo ustanoviteljice Zavoda 13 Petre Greiner so leta 2015 v Sloveniji potekali prvi pohodi z rdečimi baloni, s katerimi so želeli opozoriti na to, da imajo družine in otroci s posebnimi potrebami svoje pomembno mesto v družbi.

Po šestih izjemno uspešnih pohodih so letošnji 7. pohod pripravili po spletu. Še vedno lahko sodeluje vsak, ki želi, možnost pa je, da se pridruži virtualno tako, da na spletni strani Zavoda 13 deli svojo fotografijo s posebnimi sestrami, brati, prijatelji ali drugimi sorodniki. Tokrat želijo opozoriti na pomembno vlogo sorojencev otrok s posebnimi potrebami.

Od leta 2015 je na pohodih po Sloveniji in mnogih drugih državah sveta sodelovalo več tisoč ljudi. V tem času so uspeli opozoriti in premakniti mnogo ovir, po odhodu male Sofie pa jim ostaja še veliko dela. Zato so se letos odločili, da kljub stanju v svetu, ki ne dovoljuje množičnih pohodov, opozorijo na pomen sorojencev v družinah s posebnimi otroki. Ti imajo pomembno mesto, a so velikokrat spregledani. Obraz sorojencev je igralka Iva Krajnc Bagola, ki pravi: »Družba je močna samo toliko, kolikor so močni naši najšibkejši členi. Bolj bi morali živeti v stiku z zavedanjem, da živijo okrog nas drugačni, posebni ljudje.« Ob tem so v Zavodu 13 pripravili tudi kratek video, v katerem sorojenci sporočajo, kaj moramo vedeti ostali ljudje. Tako si Zala želi, da bi ljudje namesto buljenja raje pristopili in kaj vprašali; Nika dodaja: »Ne bi rada, da se ljudje moje sestre bojijo in nanjo gledajo kot na nekaj drugačnega, ampak kot na normalno sestro z majhno olepšavo.« Lea poudarja, da naj ljudje posebne otroke sprejmejo takšne, kot so, saj so to otroci, ki bi morali biti sprejeti, kot vsi ostali. Fotografije lahko delite na spletni strani Zavoda 13 do konca leta 2021, v prvem tednu januarja 2022 bodo nato izžrebali tri nagrajence, ki bodo prejeli majice Zavoda 13.

Fotografije naložite tukaj.

Letos bodo vsem porodnišnicam po Sloveniji poslali pletene copatke Sofiine prababice Matilde z željo, da pridejo v roke posebnih družin. Rdeči copatki jim bodo pomagali vzbuditi optimizem, dati spodbudo in tolažbo ob rojstvu posebnega otroka. Priložen listič razloži: »Matildini copatki nastajajo izpod rok babice, ki je imela prav posebno pravnukinjo Sofio.

Zaradi dodatnega kromosoma so ji namenili le mesec dni življenja, nato je živela deset čudovitih let. Ti pleteni copatki bodo malčkom pomagali premagovati vse črne napovedi, vam pa omogočali videti v njih vso moč, ki jo nosijo s seboj.«

Zavod 13 si z letošnjim virtualnim pohodom z rdečimi baloni želi doseči, da premagamo ovire ter v sebi in bližnjih najdemo moč za pot naprej.

Savus

Foto: Zavod 13