Zavod ZON, društvo Sožitje Hrastnik in Hrvatska zajednica za Down sindrom so 9. marca v Rimskih Toplicah gostili družine iz Hrvaške in Slovenije. Letošnja tema srečanja so bile izkušnje in pravice ob rojstvu otroka z Downovim sindromom.
Pripravili so pilotni dogodek, na katerem so strokovnjaki iz sodelujočih organizacij predstavili nekaj dobro delujočih praks v obeh državah, izkušnje, nasvete in, kot je povedala Tijana Bušič, vedenje, da niso sami, pa so si med seboj predali tudi starši.
Družine so imele možnost sodelovati v zabavnih, ustvarjalnih, poučnih delavnicah, medtem pa so partnerji naredili še korak dlje. “Ugotovili smo, da so takšna srečanja v smislu izmenjave izkušenj staršev in dobrih praks partnerjev resnično dobrodošla. Želimo si in delali bomo na tem, da bi dogodek postal tradicionalen in še večji, saj je tem, o katerih bi lahko spregovorili, še ogromno,” je poudarila vodja projekta Maruša Mohar, zaposlena v Zavodu ZON. Partnerji bodo zdaj ustvarili dokument dobrih praks iz obeh držav in raziskali, kako bi jih lahko prenesli in realizirali v partnerski državi. Srečanje so zaključili z okroglo mizo, kjer so podali bistvene razlike in možnosti prenosa dobrih praks iz Hrvaške v Slovenijo.
“Izkazalo se je, da več glav res več ve. In ugotovili smo, da so slovenski otroci s posebnimi potrebami nekoč lažje dobili dodatek za nego in s tem dokazilo staršem, da imajo otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Slovenci smo torej naredili korak nazaj, če se primerjamo s Hrvati, pa 10 korakov nazaj,” je povedala direktorica Zavoda ZON Neža Šabanovič Grmšek, ki je tudi sama mama dečka z Downovim sindromom: “V Sloveniji se že leta trudimo otrokom z Downovim sindromom zagotoviti osnovne pravice in doseči, da bi starši takoj po diagnozi dobili dokument, torej podlago za uveljavljanje pravic. Žal nas politika ne sliši. Hrvaški partnerji in družine so nam predstavili, kako otroci z Downovin sindromom pri njih takoj po rojstvu dobijo uradni dokument, ki dokazuje diagnozo, in tudi do skoraj 800 evrov dodatka za nego, z namenom, da plačajo terapevte, pomočnike, ki jih v javnem sistemu ni dovolj. Pri nas imamo le dodatek za nego v maksimalni višini dobrih 200 evrov, če dodatka ni, pa otroci z Downovim sindromom, razen zdravniških izvidov, sploh nimajo uradnega dokumenta o svoji diagnozi.”
Prilagam še izjave predsednika društva Sožitje Hrastnik in Hrvatske zajednice za Down sindrom ter udeleženk hrvaških družin:
Tijana Bušič, mama 12-letnega Noa, je povedala: “Vikend je bil super. To bi morali ponoviti tudi naslednje leto – da lahko starši govorimo o svojih izkušnah. In nato zopet naslednje leto z drugo temo, da predelamo čim večji spekter različnih izkušenj. Navdušeni smo bili nad delavnicami, na katerih smo se sprostili in se resnično zabavali – vsi skupaj. Doma ima vsak svoje obveznosti in si ne posvetimo toliko časa, tu pa smo dobili to možnost in se povezali tudi kot družina.”
Ana Paula Kovačević, 21-letnica z Downovim sindromom, sicer redno zaposlena v trgovini, je povedala: “Bilo mi je lepo. V vseh delavnicah sem res uživala. Ta kraj mi je res všeč. Še bi se udeležila takšnih srečanj, če bi bili v tako lepem kraju.”
Sandi Simončič, predsednik društva Sožitje Hrastnik, je povedal: “Na vikend srečanju smo spoznali stvari, ki na Hrvaškem delujejo drugače, bolje kot pri nas. Nekatere pa seveda bolje delujejo v Sloveniji in bi jih lahko prenesli v sosednjo državo. Na srečanju smo udeležencem ponudili predvsem čas in možnost, da so si predali svoje izkušnje. Starši namreč najbolje vemo, Na katerih področjih zakoni in predpisi delujejo in kje ne ter kako bi jih lahko izboljšali. Ogromno je tem in dobrih praks, ki bi si jih lahko izmenjali. Bilo bi smiselno, da srečanje naslednje leto ponovimo z še več udeleženci.”
Dinka Vuković, predsednica Hrvatske zajednice za Down sindrom, je povedala: “Vsak od nas dela tisto, kar potrebujejo naši člani. Cilj pa nam je, da imajo le-ti lepše in bolj bogato življenje. Resnično je pomembno, da vsi držimo skupaj – za vse naše otroke in njihove starše. Tu smo za njih, delamo s srcem in se vsakodnevno trudimo, da spreminjamo svet na bolje in širimo možnosti za vse naše člane.”
Savus
Foto: arhiv Zavoda ZON
