Downov sindrom je neozdravljiva genetska motnja, pa vendar morajo starši otrok s to motnjo državi vsako leto znova dokazovati, da njihov otrok potrebuje posebno nego. Med njimi je tudi osemletni Tristan iz Hrastnika. Njegova mama Neža Šabanovič Grmšek v sodelovanju z iniciativo staršev in društvom Downov sindrom Slovenije pritiska na MDDSZ, naj se to že vendar spremeni. »Dost’ mamo!« je zapisala po tiskovni konferenci, ki so jo pripravili v četrtek, 28. novembra.
Minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luka Mesec trditvi, da je potrebno vsakoletno dokazovanje, oporeka. Neža Šabanovič Grmšek na to odgovarja: »Če želite, vam posredujem naše podatke, ki bodo ministra postavili na laž! Za osemletnega Tristana smo samo enkrat dobili odločbo za več kot leto dni – čisto prvič in letos marca, odkar kričimo glede krivice. Pa še to samo za tri leta.«
Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodatni 21. kromosom. Ljudi z Downovim sindromom poleg značilnih obraznih potez pogosto spremljajo srčna obolenja, dihalne, imunske, hormonalne in encimske motnje. Običajno imajo tudi motnje v duševnem razvoju, ni pa nujno.
Staršem otrok s posebnimi potrebami pripada dodatek za nego, do katerega pa je, kot pravijo starši otrok z Downovim sindromom, vse prej kot lahko priti. O tem, komu pripada in komu ne, odloča komisija, kateri pa, tako Grmšek, o tem, koliko odločb sprejme in koliko zavrne in zakaj, ni treba poročati.
Šabanovič Grmšek delovanje komisije komentira: »Ali komisija sploh zaseda ali ne, na ministrstvu, kjer komisiji letno plačajo 750.000 evrov, ne vedo, ker ji ni treba poročati. Na kakšen način sploh pregledajo dokumentacijo, kdo jo pogleda, tudi ne vemo. Čeprav mora vsak vaški svet poročati, pisati zapisnike, zdravniški komisiji tega ni treba. Žalostno je, da komisija stane toliko kot bi dodatek za nego za celo leto za kar 600 otrok.«
Situacijo je pravno preučil Varuh RS, ki iniciativo podpira. MDDSZ je opozoril, da bi do posegov v pravice posameznikov lahko prihajalo v primerih, ko bi se terjalo vsakoletno izpolnjevanje pogojev za priznanje pravice tudi v primerih, ko očitno ne more priti do izboljšanja.
Svojega nezadovoljstva nad delovanjem komisije in MDDSZ pa javno ne izraža le Šabanovič Grmšek. Veronika, mama 4-letnega Luke, pravi: »Na vsako leto ali dve moram dokazovati, da ima moj otrok Downov sindrom, in priložiti dva debela fascikla vseh bolezni, da dobim najnižji osnovni dodatek za posebno nego oziroma varstvo. Vsakič znova moram dokazovati, hoditi po izvide, prositi razvojno ambulanto in psihologinjo, da napiše izvide. Se zdi, da nam staršem še otežujejo situacijo. Nujno potrebno je, da se izve, skozi kakšne muke moramo starši.«
Tudi Janjo, mamica devetletne Ule, jezi, da mora otrokovo neozdravljivo stanje vedno znova dokazovati: »Najbolj frustrirajoče je ravno to, da je, poleg vsega, kar imaš na koledarju, potrebno biti pozoren še na to, kdaj poteče. Torej znova potrebujemo ena in ista dokazila o krvnem izvidu otroka in jih pošiljamo neki komisiji, ki otroka še ni videla, da bo ta izvid, ki je enak kot ob rojstvu in bo celo življenje, pogledala in se odločila, ali bi dala dodatek za eno leto, mogoče tri, ali pa ga kar zavrnila. Nobenega smisla nima, da ljudje, ki otroka ne poznajo, na podlagi teh papirjev odločajo, kdo dobi dodatek in kdo ne.«
Maja Kostadinovič, mama triletnega Samuela, o tem, kaj družini otroka z Downovim sindromom pomeni dodatek za nego, pove: »Vemo, da je zgodnja obravnava najbolj pomembna, in s prvimi meseci smo takoj začeli. Z dodatkom smo vlagali v njegovo fizioterapijo. Tu so tudi pripomočki, ki jih za hčerko nisem kupovala, za njega pa jih nujno potrebujem. Stvari za senzorno integracijo, pripomočki, in tako dalje.« Šabanovič Grmšek pa dodaja: »Naši otroci potrebujejo posebna očala, saj imajo manjši nosek in ušeska. Potrebujejo širše čevlje, ker imajo kratka in široka stopala, mnogi nosijo ortoze. Da ne govorimo o vadbenih in učnih pripomočkih, ter o vsakomesečnem plačevanju terapij, ki nam sicer pripadajo preko javnega zdravstva, a jih zaradi pomanjkanja kadrov ne dobimo.«
Monika, mama 4-letnega Teodorja, dodaja še druge prednosti: »Odobren dodatek za nego mi olajša vsakoletno dokazovanje, da je moj otrok bolan, da ima slab imunski sistem, da ima Downov sindrom. Mož ima z vlogo odobrenih več dni dopusta. Sam papir je dokaz, da ima otrok Downov sindrom in mu s tem pripadajo določene pravice, terapije in podobno. Z njim dobimo tudi kartico za invalide, kar nam olajša parkiranje, kadar se vozimo na nešteto pregledov vsako leto in vključitev v razvojni oddelek, kjer dobi fizioterapijo, delovno terapijo, logopedinjo in druge specialiste in se tako lahko razvija po svojih najboljših zmožnostih.«
Starši so ministrstvu predlagali, da v seznam, ki je priloga Pravilnika o uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, dodajo dikcijo, ki zajema vse otroke z Downovim sindromom, in to do 18. leta.
»Če bi sprejeli naš predlog,« trdi Šabanovič Grmškek, »bi s tem olajšali življenje staršem, prihranili denar državi, zmanjšali delo CSD, zmanjšali čakalne vrste pri kliničnih psihologih in omogočili manj dela zdravnikom, ki imajo že tako ogromno dela.«
Ministrstvu so že poslali pravno pregledan predlog, ki je bil vsebinsko in strokovno podprt s strani kliničnih psihologov, razvojnih pediatrov, staršev, a kot pove Grmškova, »je predlog taista zdravniška komisija, ki služi pri odločanju o neozdravljivih, gladko zavrnila z odgovorom – namesto strokovnega pojasnila – da če nam ugodijo, bi se porušil sistem, saj bi s tem sprožili plaz zahtev staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami.«
Savus
Foto: arhiv NŠG
