Katja Barlič je leta 2018 v Trbovljah prvič organizirala pohod z rdečimi baloni ob mednarodnem dnevu redkih bolezni. Je mama 16 letne Ele, ki ima eno od redkih bolezni, Pallister Killian sindrom in je edina s to boleznijo v Sloveniji. Pohoda se je samo v Trbovljah udeležilo preko 200 posameznikov, ki so slišali glas staršev posebnih otrok in se skupaj z njimi sprehodili po Trbovljah.

Pohod je bil vsako leto izredno dobro sprejet in obiskan. Žal je situacija s pandemijo onemogočila organizacijo pohoda v letu 2021. Kljub nekaterim omejitvam so bile v lanskem letu izpeljane aktivnosti po vseh osnovnih šolah v Trbovljah ter Vrtcu Trbovlje. Pridružili sta se še osnovni šoli iz Zagorja (OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje ob Savi) in Hrastnika (OŠ Narodnega heroja Rajka Hrastnik) ter VDC Zasavje, prav tako posamezna društva, zavodi in celo nekatera podjetja.

Letos situacija omogoča organizacijo pohoda po Trbovljah, hkrati pa tudi lanskoletne aktivnosti, saj so izrednega pomena za vključevanje otrok s posebnimi potrebami. Na ta način se tako predšolskim otrokom kot učencem v osnovnih šolah in dijakom približa pomen vključevanja otrok s posebnimi potrebami, ter se ozavešča in informira o redkih boleznih, kar vodi do sprejemanja in razumevanja drugačnosti.

V ta namen za otroke trboveljskih vrtcev in nižjih razredov osnovnih šol ter učence OŠ Slavka Gruma Zagorje ob Savi v torek in četrtek v sodelovanju s Knjižnico Toneta Seliškarja Trbovlje, Glasbeno šolo Trbovlje in VDC Zasavje pripravljajoo plesno-pravljično uro na temo objemov in prijaznosti do vseh (tudi do drugačnih). Prav prijaznosti je v naši družbi v tem trenutku premalo, je ključna za sprejemanje drugačnosti in posledično vključevanje in sprejemanje vsega, kar je drugačno.

Letošnje aktivnosti bodo za šole in vrtec potekale v petek, 24. marca, pohod z rdečimi baloni pa bo v Trbovljah v soboto, 25. marca. Zbor udeležencev pohoda bo ob 10.45 pred stavbo Občine Trbovlje, nato pa sprehod do Delavskega doma Trbovlje. Letos je pohod ob koncu marca, saj želijo organizatorji dogodek posvetiti posebnim materam.

Ozaveščanje o redkih boleznih je bistvenega pomena, saj starši pogosto ob postavljeni diagnozi otroka ostanejo povsem sami. Brez ustrezne pomoči pa se v breznu, v katerem se znajdejo čez noč, izredno težko obrnejo po pomoč in usmeritve. Ob dnevu redkih bolezni ozaveščamo o več kot 7.000 redkih boleznih, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev. Mnogo med njimi je otrok. Za večino teh bolezni ne poznamo učinkovitega zdravljenja, vendar jih lahko s presejalnimi testi zgodaj odkrijemo ter z ustrezno nego izboljšamo kakovost življenja bolnika in podaljšamo njihovo pričakovano življenjsko dobo.

Savus

Foto: TNM


 

Prejšnji članekZmagi Aneja in Teja
Naslednji članekNa današnji dan: Mile Klopčič