četrtek, 23 maja, 2024

Iz te kategorije

Pogovor o Eli in rdečih balonih

Ela Čavar je bila skoraj leto dni zdrava, zadovoljna deklica, ki se pač ni razvijala tako hitro kot ostali otroci. Dokler starši niso opazili prvih trzljajev, ki so se izkazali za epileptični napad. Preiskave so pokazale, da ima Ela kromosomsko motnjo, izredno redek sindrom Pallister Killian (PKS). Stanje je podobno veliko bolj znanemu Downovemu sindromu, le da so težave malo drugačne. Ela, ki je februarja letos praznovala enajsti rojstni dan, je še vedno edina v Sloveniji s to redko boleznijo. Na svetu pa ima podoben sindrom le še okrog 500 oseb. Pogovarjali smo se s Katjo Barlič, Elino mamo, ki nam je v pogovoru predstavila nekatere vidike Eline bolezni in življenja družine, ki se z njo sooča.

Kako se je v zadnjih letih odvijal Elin razvoj?

Ela vidi, sliši in hodi. Stvari, katere zmore opraviti sama, želimo, da jih tudi opravlja. Da se obleče, nahrani, umije, čeprav pri tem potrebuje pomoč odrasle osebe. Pri otrocih s posebnimi potrebami si starši toliko bolj prizadevamo za njihovo samostojnost.

Ali ima hči še vedno tudi epileptične napade?

Še vedno ima napade, zdaj so sicer bolj poredko, a so precej močnejši od tistih, ki jih je imela pred leti. Izredno težko je gledati lastnega otroka, ki ima tak hud epileptičen napad, da vmes neha dihati. A se človek vsega navadi. Po vseh teh letih sva z njenim atekom Davidom že »zverzirana«, poznava njene napade, poznava Elo, točno veva, kako ukrepati. Je pa včasih seveda še vseeno hudo.

Velik izziv pa je pridružen avtizem, zaradi katerega je skoraj povsem nehala govoriti. Prej je povedala precej besed, sedaj praktično nič. Poleg tega nama je v velik izziv njen izredno močan karakter. Je zelo trmasta deklica z veliko fizično močjo, kadar se razjezi in tudi kadar je vesela. Včasih ne prenese velike gneče. Rada jo peljeva med ljudi, med otroke, vendar je včasih kar velik problem, ker jo zmotita gneča, hrup in se hitro vznemiri.

Kako pa poteka vaš vsakdanjik?

Naš dan je običajen. Zjutraj gre v šolo. Obiskuje posebni program vzgoje in izobraževanja v OŠ dr. Slavka Gruma v Zagorju. Ko pride domov, gremo v toplejših mesecih običajno na igrišče, zdaj, pozimi, pa smo doma in se igramo. Rada ima vodo, bazen ali morje, rada se igra s peskom, doma ima kinetični pesek, rada gre jahat, konje ima zelo rada. Zna biti izredno ljubezniva in ljubeča deklica. Ko se nasmeji, takoj pozabiš, da si bil nekaj minut nazaj jezen na njo.

Kako se starši skozi njeno odraščanje soočate z njeno redko boleznijo?

Ko odrašča, je njeno stanje bolj vidno, bolj opazno. Čeprav se ji na prvi pogled ne vidi, da bi bilo karkoli narobe, pa je njeno vedenje tisto, ki privablja pozornost. Ko je bila mlajša, vse to ni bilo tako očitno. Večja kot je, bolj je jasno, da je njen razvojni zaostanek velik. Z njenim očetom sva se že dolgo nazaj sprijaznila s tem, da je Ela takšna, kakršna je. Težko je, a ne bi je zamenjala za nič na svetu, saj nama je dala mnogo več, kot je njena bolezen vzela. Ko dobiš takšnega otroka, si namreč prepričan, da ga boš moral učiti o svetu, izkaže pa se, da moraš svet učiti o njem. In še kako res je to v našem primeru.

Naučila naju je, da je življenje tu, zdaj. Nihče ne ve, kaj bo jutri, danes moramo »preživeti«, za jutri se bomo sekirali jutri. Skrbi naju, kako bo v puberteti, ampak še nismo tam, zato o tem ne razmišljamo preveč. Vsak njen razvojni mejnik je bil velik mejnik. Nobeden od mejnikov se ni zgodil naključno, v vsakega smo morali vložiti ogromno truda, nič ni prišlo samo od sebe. Tako toliko bolj ceniš drobne trenutke, majhne zmage in tudi najmanjši premiki v pozitivno smer so ob takšnem otroku ena sama sreča. Vsi pa imamo dobre in slabe dneve. Dneve, ko mislimo, da ne bomo zmogli, da je vsega preveč. A takih dni je malo, več je dobrih. In dokler bo tako, bomo kos vsemu.

Kako pa družba sprejema vas in vašo Elo?

Definitivno imamo več pozitivnih kot negativnih izkušenj in vesela sem, da je tako. Vendar bi vseeno rada spremenila miselnost ljudi, predvsem staršev. Da bi se več pogovarjali s svojimi otroki o otrocih s posebnimi potrebami oziroma nasploh o drugačnosti. Da nismo vsi enaki, da so ljudje, ki ne hodijo, ki ne vidijo, ne slišijo, imajo motnje v duševnem razvoju. Ali celo vse od naštetega. Da so nekatere bolezni takšne, ki se ne vidijo, a to še ne pomeni, da zmorejo vse, kar zmorejo drugi otroci. Naši Eli se na primer zgolj po videzu ne vidi, da ima PKS, pa vendar začne včasih, ko je jezna ali vesela, kričati. Razumljivo je, da se ljudje obrnejo in pogledajo, kaj se dogaja. Dosti bolj moteče in nevljudno je, da zijajo in zavijajo z očmi, češ, kaj pa ta kriči. In kdo sem jaz, da bom vsakemu, ki ima pet minut časa, razlagala, da je otrok bolan in da to počne, ker je pač vznemirjen.

Kje poiščete oporo in pomoč v trenutkih, ko to potrebujete?

Ameriški starši so ustanovili spletno stran PKS KIDS, kjer sem dobila veliko odgovorov. V Sloveniji pač ni bilo nikogar, ki bi mi znal pomagati pri vprašanjih v zvezi z Elinim razvojem. Dejansko sem z njeno diagnozo vred dobila v roke kup strokovne angleške literature. Drugi zdravniki, razen klinične genetičarke, ki je postavila diagnozo, se s tem sindromom niso še nikoli srečali, niti ga niso poznali. Zato je nastala tudi slovenska spletna stran o PKS.

Imate stike s starši po svetu, ki imajo podobno izkušnjo?

Ja, imam, preko strani PKS KIDS in preko socialnih omrežji. Glede na to, da naj bi bilo na svetu manj kot 500 otrok s to diagnozo, imam stike z več kot 100 starši s celega sveta. Z enimi pogostejše, z drugimi manj, seveda. Vendar imam možnost vprašati za nasvet glede zdravljenja in podobno, kar precej pomaga.

V Trbovljah pripravljate pohod z baloni. Kaj želite s to akcijo doseči?

Zavod 13 iz Maribora, ki ga vodi Petra Greiner, letos že četrtič organizira vseslovenski pohod z rdečimi baloni ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki je 28. oziroma 29. februarja. Lani sem se prepozno spomnila, letos pa sem se odločila, da ta dogodek pripeljem v Zasavje. Kot mama otroka z redko boleznijo in s posebnimi potrebami bi želela sokrajanom približati drugačnost naših, posebnih otrok. Želela bi razbiti to stigmo posebnih potreb in pokazati, da so ti otroci, kljub temu, da so drugačni, konec koncev samo otroci. Da se prav tako radi igrajo, predvsem pa, da si želijo biti sprejeti, da si želijo biti povabljeni na kakšno rojstnodnevno zabavo (ne, to ni samoumevno). Da se radi žogajo, a zato potrebujejo malo več spodbude in časa, da se odzovejo, in podobno.

Kdo se lahko pohodu pridruži?

Na pohod so vabljeni vsi, ki želijo spoznati naše posebne otroke. Ela ima eno izmed redkih bolezni, to je nekako povod za omenjeni dogodek, pa vendar so vabljeni vsi, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, in vsi, ki se zavedajo, da so takšni otroci med nami in bodo med nami ostali. Da pridejo, jih spoznajo, kaj vprašajo, se z nami in z njimi družijo.

Ob tej priložnosti bi se zahvalila cvetličarni Divji cvet, kjer nam bodo napolnili balone, in pa trgovini Montekukuli, kjer so poskrbeli za sokove in prigrizke za otroke, ki se bodo pohoda udeležili skupaj s starši.

Kakšne so vaše želje, morda pričakovanja? Obstajajo kakšna zdravila, ki lahko Eli olajšajo simptome bolezni?

Mislim, da imam povsem realna pričakovanja glede Elinega razvoja in tudi zdravljenja. Sicer pa je Ela v osnovi zdrava deklica, zboli le enkrat, mogoče dvakrat letno.

TPK

Isti avtor