Kako je prišlo humanitarnih akcij pomoči za Žigo?
Pobudnik akcije je bila Barbara Jerman, ki je bila sestrina svetovalka na Centru za socialno delo v Hrastniku. Videla je, v kakšnih finančnih težavah je moja sestra, Žigova mama, zato je predlagala humanitarno akcijo.

Žiga je bolan. Kakšno je njegovo stanje?

Žiga ima bolezen, imenovano nevrofibromatoza. Ta bolezen ima več tipov. Žiga ima tip 2 in pri tem tipu so značilni tumorji na možganih. To so tumorji ovojnic perifernih živcev. Pred desetimi leti so mi rekli, da je to mutacija gena, ki je zadolžen za preprečevanje rasti tumorja. Njemu je ta gen mutiral in zato se pojavljajo tumorji.

Kako to vpliva nanj?

20161207-renata-leskovsekOgroža njegove osnovne življenjske funkcije. Sluh, vid, gibanje, na vse to vpliva. S prvo operacijo na vratu so mu ohranili gibljivost. Žiga še ne more hoditi sam, njegovo gibanje je še omejeno. Profesor Marcos Tatagiba, nevrokirurg, ki je operiral Žigo v Nemčiji, je napovedal, da bo lahko pričel samostojno hoditi šele po zelo dolgotrajnem okrevanju. Rekli so, da bo samostojno hodil, vendar bo to okrevanje trajalo eno leto ali pa še dlje.

Kdaj je bil operiran na vratu?

Na možganskem deblu je bil operiran 13. novembra letos v Nemčiji, v Tübingenu. Nato so preiskave pokazale, da sta nujni še dve operaciji. Prvo so potem opravili čez dva tedna, 26. novembra, ker je bilo ogroženo njegovo življenje. Drugo operacijo, ponovno na možganih, bodo izvedli čez tri mesece. Upam, da mu bodo ohranili vid. Ti tumorji v bistvu uničujejo živčevje in ne vemo, ali bo še slišal ali ne, zdaj je popolnoma gluh. Vplivajo pa tudi na njegov vid. Na eno oko že ne vidi, na drugega pa slabo. Upam, da bo pravočasno operiran, preden oslepi.

Zakaj potrebuje pomoč ljudi?

Žigi zdravljenje krije zavarovalnica, materi pa ne krije nastanitve, ampak samo stroške prevoza. Stroški bivanja so kar veliki. Bom čisto odkrito rekla, jaz sem vzela kredit, da sem ji posodila, da je lahko šla zraven. Predlog zdravnice je bil, naj ga spremlja mati, saj se poznata, komunicirata s pisanjem. Ona je bila cel dan z njim v bolnišnici, zjutraj po zajtrku je šla tja in je bila do desetih zvečer z njim in to vsak dan skoraj en mesec. Po operacijah so ju nastanili na Pediatrični kliniki v Ljubljani, od 28. novembra je na rehabilitaciji v Soči.

Kaj pa potem?

Ja, potem pa spet operacija v Tübingenu, kjer bodo ponovno nastali stroški nastanitve. Poleg tega je bil nazadnje problem tudi glede prevajanja. Sami smo morali poiskati prevajalca. Tu nam je pomagal Jani Medvešek, našel je Irmo Kern, slavistko, ki predava na univerzi v Tübingenu. Res smo ji globoko hvaležni, ker je vedno, ko smo jo potrebovali, priskočila na pomoč. Če ona ni mogla, je prišel na pomoč njen mož, Nemec po rodu. Sprva je mislila, da bi kakšen študent vskočil, kadar ona ne bi mogla, a je videla, da je zadeva zelo zahtevna za prevajanje, ker gre za strokovne izraze, zato se je odločila, da bo raje sama prišla, da ne bi prišlo do kakšnega nesporazuma pri prevajanju.

Kako v družini gledate na odziv ljudi? V zadnjih tednih se je zgodilo veliko.

Presenečeni smo nad odzivom, presenečeni, da so ljudje tako srčni. Da znajo Zasavci stopiti skupaj, da res pomagajo človeku, ko vidijo, da je potreben pomoči. Žigi so pomagali tudi sošolci, s katerimi je ponovno začel komunicirati.

Kako pa so reagirali njegovi sošolci in prijatelji?

Organizirali so se in vzpostavili stik z njim. Začeli so komunicirati preko SMS sporočil. Spraševali so ga, kako se počuti, dajali so mu spodbudo – »Žiga, drži se«. Žiga je videl, da ni sam, da so še ljudje, ki se spomnijo, ki mu pomagajo, ki ga spodbujajo, in to je bila zanj velika motivacija.

Kako se Žiga sam spopada z boleznijo?

Žiga mi pravi: »Veš, Renata, jaz bi hodil s tabo, misliš, da ne bi rad, ampak ne morem. Zjutraj, ko se zbudim, najprej pogledam, če mi vse še deluje: roke, noge, če mi ni kaj odpovedalo. Ne vem, kaj me bo čakalo naslednji dan.« Bolezen je nepredvidljiva. Lahko se trudiš, a zdravila ni, razen odstranjevanja tumorjev. Rekla sem mu, naj še on pove, kako je, saj mu vedno mi govorimo, kako je z njim. In on mi je takole napisal na telefon: »Pri petnajstih letih so mi našli tumor na možganih, v vratu in na hrbtenici. Odločili so se počakati, dokler ne bo stanje nevzdržno, da tudi v primeru zapletov ne bo večje škode, saj je že tako poškodovano. Deset let kasneje je postalo stanje nevzdržno, a namesto operacije sem bil odslovljen, češ da je prepozno. Edina rešitev je bila v tujini, kjer so se spraševali, zakaj so me pustili tako dolgo trpeti.« To je res. Doktor Tatagiba je rekel, da pri njih tumor odstranijo takoj, ko ga odkrijejo, da ne poškoduje živčevja in če bi Žiga na operacijo šel pravočasno, bi mu ohranili sluh. Po operaciji je treba odpravljati posledice. Ni bilo prerezanih živcev, prišlo je do odpovedi, ki jih bodo poskušali rešiti z vadbo, a pri nekaterih stvareh je še upanje. Slišal bo slabše, saj je živec preveč poškodovan.

Kako pa se nasploh spopada z življenjem?

Njemu je okno v svet medij, vedno je želel ustvarjati risanke z računalnikom. Pravi, da ob računalniku pozabi na bolezen. Včasih je prav on tisti, ki spodbuja vse ostale. Nekako vse obrne na šalo. Vsi smo presenečeni nad tem, kako prenaša situacijo, kako nosi to bolezen. Še ima voljo, čeprav pridejo tudi trenutki, ko je na tleh. Takrat smo pač mi tisti, ki mu govorimo, da mora gledati pozitivno, da se mora boriti. Potem mine in se obrne. Ko smo mi na tleh, nas on drži pokonci. Je pa res, da ga je malo strah iti nazaj v Tübingen, ker so te operacije kar tvegane. Pri prvi bi lahko ohromel, tega so se najbolj bali, vendar so mu ohranili gibljivost. Pri drugi bi lahko prišlo do možganskih krvavitev, poškodbe živcev ali, da bi padel v komo. »Če padem v komo,« je rekel, »me, prosim, ne ohranjajte pri življenju.« Hvala bogu je bila operacija uspešna, saj sta bila tumorja gigantska. To je doktor Tatagiba, mednarodno priznani nevrokirurg, dvakrat ponovil.

Ali Žiga ve, da je zanj potekala humanitarna akcija? Kako je to sprejel?

Žiga se dolgo ni in ni mogel sprijazniti, dejansko se ni mogel odločiti. Rekel je: »Veš kaj, Renata, saj sprejemam, da mi pomagajo, a ljudem se ne želim smiliti.« Njegova mama je upokojenka. Ima pokojnino in socialno pomoč in sama ne bi zmogla pokriti stroškov, niti ga ne bi mogla spremljati v Nemčiji. Druge poti tako ni bilo, kot da je sprejel in potem se je tudi odločil, da se javno izpostavi.

Po zdravljenju se bo moral vrniti domov, v Hrastnik, v stanovanje, ki pa tudi ni primerno za življenje z njegovo boleznijo …

Stanovanje bo treba prilagoditi njegovim razmeram. Če bi se Žiga danes vrnil, ga sploh ne bi mogli sprejeti. Ne moremo skrbeti zanj, saj nimamo primernih prostorov. Zlasti je prenove potrebna kopalnica, a zaenkrat še nimamo dovoljenja za to.

Zakaj vam sSanovanjski sklad ne dovoli spremeniti kopalnice?

Rekli so, da je še ogromno invalidov in če bi dovolili njemu, bi bili primorani dovoliti tudi njim. To je bil odgovor po telefonu. Prva vloga je bila tako zavrnjena. Dali smo novo vlogo za preureditev in odgovor še čakamo, upamo na najboljše.

Kako Žigova mama doživlja humanitarne akcije in operacije?

Nad srčnostjo ljudi smo res ganjeni. Ko vidiš, da še obstajajo dobri ljudje, enostavno potočiš solzo. Izredno smo hvaležni vsem, ki so pomagali: pobudnici Barbari Jerman, organizatorju Janiju Medvešku, ki se je tako zavzel, in vsem, ki so pomagali sodelovati, vsem sošolcem, vsem smo res globoko hvaležni za vse.

Marko Planinc

Sredstva za Žigo še vedno zbirajo na Karitasu preko SMS sporočil SOLIDAREN (za en evro) ali SOLIDAREN5 (za pet evrov) na številko 1919 ter z nakazilom na račun Društva prijateljev mladine – TRR: SI56 02330 – 0090653290, namen: donacija-Žiga Fele, sklic: SI00 14-2016.