Zagorjanka Florjana von Pilpach je po poklicu diplomirana delovna terapevtka. Na Fakulteti za socialno delo v Ljubljani pa je dokončala še magistrski študij iz duševnega zdravja v skupnosti. Delala je kot delovna terapevtka na Psihiatrični kliniki v Ljubljani z osebami z demenco. Predvsem zaradi svojcev pa je napisala knjigo o demenci z naslovom Dobro jutro, demenca.
Zakaj ste se odločili za pisanje knjige o demenci?
S knjigo sem želela prenesti na ljudi znanje in izkušnje, ki jih imam z demenco. Delala sem na psihiatrični kliniki v Ljubljani na gerontopsihiatričnem oddelku, kjer je bilo največ pacientov z demenco. Svojci so spraševali, kako obravnavati osebo z demenco v domačem okolju. Zdelo se mi je, da bi bilo potrebno na ta vprašanja odgovoriti v pisni obliki.
Kakšne so vaše izkušnje z demenco?
Službeno sem skrbela, da je oseba z demenco opravljala vse tiste aktivnosti, ki jih je opravljala že prej. Predvsem sem pri obolelih usmerjena v izboljšanje ali ohranjanje funkcioniranja v določenem okolju, z željo in ciljem, da bi osebe z demenco lahko še dolgo samostojno živele. Tiste, ki jih je še obvladala. In mogoče s pripravljalnimi aktivnostmi nadgradila tisto, kar zmorejo, ali tisto, kar so že malo pozabili. To je bila moja pot.
Je demenca bolezen?
Da, je bolezen. Demenc je veliko vrst. Običajno se začnejo z motnjami spomina – Alzheimerjeva bolezen. V začetni fazi se ljudje spopadajo še z motnjami orientacije in slabim načrtovanjem aktivnosti. Peša jim tudi kratkoročni spomin. Ne spomnijo se, kaj so jedli, se pa spomnijo v detajle dogodkov pred desetimi leti. Kar se tiče težav z orientacijo, se najprej začne v neznanem okolju, kjer se počutijo slabo, ker se ne znajdejo. Kasneje pa tudi v domačem okolju, ki ga ne prepoznavajo več. Načrtovanje pa peša pri aktivnostih, recimo gospodinjskih. Zgodi se, da ne poznajo več pravega vrstnega reda pri kuhanju kave in rabijo malo pomoči. Ali pa recimo pri odzivu, če kava vzkipi. Logično je, da bi odmaknili džezvo stran, oni pa tega mogoče ne znajo več. Rabijo kar nekaj časa, da se zavejo, da je potrebno džezvo odmakniti. To postane problem in je lahko tudi nevarno, saj se lahko kaj zažge. Tudi motnje pozornosti pripomorejo k slabšemu funkcioniranju. Deljene pozornosti na primer ne zmorejo več. Npr. hoja in istočasno pogovarjanje. Nam se to zdi samoumevno, osebi z demenco pa predstavlja problem – zato je veliko padcev.
Kako svojci reagirajo na začetek demence?
Običajno najprej vidijo to kot da se je ata ali mama polenila. Vidijo, da puščajo posodo, da ni pomita, puščata to in ono, enostavno mislijo, da se jim nič ne ljubi. Kasneje pridejo dejanski znaki. Svojci opažajo, da si ne zapomnijo stvari, so slabo organizirani, da v pogovoru ne morejo več sodelovat, da ne poslušajo. Oni poslušajo, ampak sebi ne morejo tako hitro prevajati smisla. Ko sem že pri pogovoru, enostavno ne razumejo več šal in vicev, tega abstraktnega mišljenja ni več. Razumejo besede, ne razumejo pa smisla. Običajno se začne s tem, da opuščajo določene aktivnosti.
Kako reagirati?
Vedno je dobro vzpodbudno okolje. Da tisto, kar se da, spodbujamo, ohranjamo, pomagamo in zelo je treba paziti, da jih ne spravljamo v stisko. Če nečesa ne vedo, ne silimo, naj se spomnijo. To jih res spravlja v stisko in samo poglobi demenco. Moramo jih vzpodbujati. Tisto, kar ne zmorejo sami, jim pomagamo narediti. nikakor pa ne naredimo tistega, kar zmorejo. To je napaka. Dokler so osebe z demenco še relativno funkcionalne, je smiselno dnevne aktivnosti spraviti v okvir, da vzpostavimo rutino. Za vse aktivnosti, ki jih oseba počne dnevno, osebo spodbujamo, da je aktivnost ob istem času, na enak način z enakim zaporedjem. Z osvojenimi rutinami bo oseba še dolgo samostojno funkcionirala.
Kako ste se lotili pisanja knjige?
Napisala sem jo zaradi svojcev, zaradi vprašanj, ki jih postavljajo. Najprej sem opisala medicinske znake demence, potem stopnje demence in to, kako naj svojci pristopajo glede na stopnjo demence. Avtorica Naomi Feil je zelo dobro predstavila demenco v štirih stopnjah. Svojcem posebej pomaga, ker opiše, kako jo obravnavati. Pomembna je komunikacija, ki je lahko besedna in nebesedna. Priporoča, kdaj in na kakšen način uporabiti besedno komunikacijo in kdaj komunikacijo preko drugih čutil. To sem opisala in seveda iz prakse izluščila nekaj zgodb in možne rešitve.
Zgodb je verjetno veliko?
Ja, zgodb je več, kot jih je v knjigi. Sem jih pa malo priredila, da ni možno ugotavljati identitete. Vsaka zgodba je zgodba zase.
Kje je knjiga izšla?
V založbi Primus. Ker imajo tiskarno v hiši, so zaenkrat natiskali 200 izvodov, naprej pa po potrebi.
Kakšno je zanimanje, ste že kje predstavili?
Na Facebook-u sem predstavila knjigo in moram reči, da je kar zanimanje zanjo. Še posebej tistih, ki se s temi problemi soočajo.
Marko Planinc
Foto: osebni arhiv
